心臓移植がベターだそうな

弁置換⇒慢性心不全⇒ICD⇒CRT-D移植。今、循環器内科医から心臓移植を提案されています。その記録としてブログを立ち上げました。

7月19日 土曜日
検査がない日

自分の心不全の症状
次回BNP測定は連休が入るので7月22日火曜日になって、悩む日が一日増えることになる。
自分の心不全悪化のの症状として、首頚静脈あたりが張った感じがある。
酷くなると見た目、木の枝の様にパンパンに血管が膨れ上がる。
もう一つは肝臓。
右の肋骨あたりが肝臓だが、みぞおちあたりから重くなった感じがして歩くのがシンドくなる。
該当箇所を押してみて多少なりとも痛い時は肝臓が浮腫んでいる時がある。

上記の何れの症状も自分にとっては心不全になっているサインとなる。

前回のBNP検査で数値が上昇した際にはこれらの症状が少しだけあった。
首の張る感じは感覚ではあったが見た目はない。自分で見たあと看護師に見てもらったが目視ではわからない程度。

症状は人それぞれで一概に「これだ!!!」というものがないのが現状らしい。
だから、あくまで目安。

8時 朝食

ラキソベロン12滴効果 昼前快便。
12時 昼食 
13時 シャワー
21時 消灯

足立区の予定通り花火大会決行
今日は足立区の予定通り花火大会決行。
丁度雨が降っていない時間帯だった。
食堂からは左隅に花火が小さく見えたが、終わりの20時半近くになると大きな花火がほぼ同時にたくさんの花火が上がった。
でも悲しいかな気づいた人はどれだけいただろうか?
東大病院では認知度が今ひとつのようだ。
自分は荒川の河川敷の近く、足立区千住に住んでいたこともあり、なんとなく分かって見た感じだし。



自主心臓リハビリは院内5000歩目標。
4287歩。
水分制限1000リットル目標。
980ミリリットル

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7月18日 金曜日
8時 朝食
10時心臓リハ
12時 昼食
13時過ぎ シャワー。

呼吸器ASVのチューブやマスクなどの部品類の洗浄、酸素の鼻カニューラの交換の日(東大病院の今いる病室では新しいものと交換する)。
洗面器は病院のを借りて洗浄をした。
病院によっては看護師が全て洗浄してくれる病院もあるが、この病院では自分と看護師で洗う部位を決めてある。
後で知ったのだが、同じ病院でも幾つかチームに分けてあり、方法はチームによって違うらしい。


20時頃ラキソベロン12滴
21時 消灯


特に検査もない日だが、BNPが上がってしまったことがショックでボケーっとしてなんとなく一日が過ぎた。

はーあ、、、いつ退院できるんだろう・・・
本当に退院できるのか不安になってきた。


自主心臓リハビリは院内5000歩目標。
4287歩。
水分制限1000リットル目標。
810ミリリットル

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7月17日 木曜日
今日はBNPは測定しないが、その他の血液検査をした。
心不全が影響して、腎臓、肝臓などに関連する数値が気になっていた。


心不全患者はカリウム高いとどうなるの?
そしてカリウムが東大病院の基準値3.5から5の範囲をちょっと超えて前回の血液検査で5.1と高めだった。
先生に聞いたところ、心不全患者の場合、カリウムは高めで良く、3.5に近かったり低い場合は不整脈になりやすく、心房細動になってしまう場合もあるらしい。
5を越えてしまうと注意が必要だが、5に近い数値を目指したほうがいいようだ。

ちなみに健常者であれば、塩分を取りすぎたときはカリウムを含む食材をを摂るといいとのこと。
ただ心不全患者は腎臓が弱いケースなどがあるのでカリウムがたまりやすいのだそうだ。
塩分ほど敏感になる必要もないが、カリウムも注意が必要だそうだ。


※以下は腎機能障害患者に向けての文章ですが、心不全患者も塩分とカリウムに関して似ている部分があるので非常に参考になります。
塩分とカリウム!?

で、今回は4.2。
一安心だが、何でここまで急に下がったんだろう?

前回より良くなった数値もあれば悪くなったものもあり・・・
基準値は超えているが若干よくなっていたりと落ち着かない数値だ。

だが一番のメインは心不全の状態が把握出来るBNP。
これは来週の火曜日。
月曜日の予定だったが、連休のため繰り下げとなってしまった。
一番気になる項目なのだが仕方がない。

BNPは心不全患者にとっては気になるところだが、東大病院の場合、何で週一なのか?月曜日なのか?
曜日に関しては患者によって違うが、土曜日・日曜日・祝祭日は検査のない日なので緊急のとき以外はないそうです。

週一というのは法律で決まっている訳ではなく、東大病院の入院時の独自のルールだそうで、実際は外来の場合で月に一度だけと法律で決まっているそうです。

まあ、ちょっと抽象的なので今度調べてから医師に聞いてみた方がいいようです。

14時半頃  顎歯科 口腔クリーニング
口腔クリーニング14時半頃呼ばれる。
前回は下の歯を中心にクリーニングして歯垢を取ってもらったが、歯石って結構溜まるもんだ。
歯を磨いてもどうしても磨ききれてない歯がある場合、気づかずそこが虫歯になってしまうこともある。
大体は毎日の歯磨きは欠かさないことかな・・・
気をつけようっと。
心不全に虫歯は大敵です。

8時 朝食
12時 昼食 
13時 シャワー
21時 消灯

自主心臓リハビリは院内5000歩目標。
6101歩。

水分制限1000ミリリットル目標。
7月17日午後12から7月18日午後12まで
780ミリリットル



いつも読んで頂いてありがとうございます。
少しづつですが、ブログへの訪問者も増えています。
文章力にメチャクチャ自信ありません。
精神的に何も手につかないときも正直多々あり、ブログが更新ストップしている日もあったり、駄文だらけのときもあったりしますが、一度は退院できる・・・はずですので・・・その時じっくりと・・・などと悠長に構えています。
退院しても文章力が上がるわけではないのは悩みの種ですが。
大変恐縮ですが、今後ともお付き合いいただければ幸いです。

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7月16日 火曜日

今日で入院生活2ヶ月を越えてしまった。

水分制限はBNPを下げるためには仕方がないかな。

現在のBNPは928.2。
せめて400代までにはならないもんか。
ちなみに
6月30日 495.6
7月8日 816.5

心臓に負担が掛からないことが第一。
運動制限も歩行一日5000歩以内としています。
塩分制限は6グラム以下だけど、病院食以外のものには手をつけてないし、一日16000カロリー塩分6グラムとなっているから問題ない・・・と思う。
6時 起床
8時 朝食
12時 昼食 
13時 シャワー
21時 消灯


自主心臓リハビリは院内5000歩目標。
4814歩。
水分制限1000ミリリットル目標。
7月16日午後12から7月17日午後12まで
910ミリリットル

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7月15日 火曜日
8時 朝食
10時半 心臓リハ
12時 昼食 
13時 シャワー


16時半頃
先生よりBNPが上昇との報告あり。

BNP
6月30日 495.6
7月8日 816.5
7月14日 928.2

レントゲンでは心臓が若干大きくなっている様子だそうだ。
全体的に水が溜まっている印象を受けるので水分制限1000ミリリットル。

今日19時から家族を交えて先生からの説明を予定。
自分としては退院を伸ばしてもらってドブトレックスを点滴してもらったほうが良さそうな予感。
説明の時先生に頼んで見ようか悩み中。

18時 夕食

今後の治療方針の話、誤解を解く
19時 予定通り先生と心臓移植コーディネーター、そして家族との話しい。
要は、自分も含め家族一同、心臓移植をするためのレシピエント登録は終了したが、今後、心不全が悪化して病院に入院したと

きはどうなるのかが、不安だった。
今度入院したら他の選択肢なしで、いきなり人工心臓移植という話になることを心配していた。

今回の先生の説明では、補助人工心臓移植は心不全治療の中の一つで、今度具合悪くなったからといって直ぐに補助人工心臓と

いう話になる訳ではなく、あらゆる可能性を考えて治療が進められていくと説明してくれた。
この一点だけが自分と介護をしてくれることになる家族が不安になっていた誤解だったので、その説明をじっくりしてくれた。
でも実際は誤解出会ったことを祈るといったほうがいい気がする。
100パーセントし尿はできないかもしれない・・・


自分はレシピエントとしてのステータスは2となる。
ステータス1になった患者が最優先になるため、ステータス2は日本では実質心臓移植の順番が回ってこない。
ステータス1とは状態が重症化して強心剤による点滴が24時間手放せない状態か、補助人工心臓を移植した状態。
レシピエントとして登録しておかないと、いざ状態が悪化しても補助人工心臓は体外式になってしまい、保険適用の植え込み式

は出来ない。

体外式は数年前よりは小型化して感染症も減ったが、植え込み式と比べるとまだまだ感染症は多い現状だそうだ。
もちろん、植え込み式も感染症が0ではないし、介護者側のサポートは非常に重要になってくる。
だから常に最悪のケースを想定していたほうが妥当なのだという。

21時 消灯

頼まなくても入院続行。
BNPが直近で928.2は上がりすぎとのこと。
自分も納得。
「自覚症状」を聞かれるが、そう言えばと後になって分かることが多い。
自分の場合は首の右頚動脈の張り具合と、みぞおちの右下あたりが重苦しい感覚があること。恐らく肝臓が浮腫んできているか

ら。
心不全が悪化すると肝臓・腎臓の機能が悪くなって自覚症状が出ることがある。

BNPが上がってしまったことが最大の悩み。

自主心臓リハビリは院内5000歩目標。
5245歩。
水分制限1000ミリリットル目標。
7月15日午後12から7月16日午後12まで
900ミリリットル

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